Madam H. afflicted with the Paget´s disease

The English Version

The Paget´s Disease,
Madam H and Mr. Z

I was good lucky or bad lucky to see this disease on  my own eyes. For a meantime I´ve met it only second times. I could observe two afflicted patients, one man and one woman. They were patients at the ward where  I worked as a nurse (with no maturity certificate in that time) at the first time. The ward served mainly for the aged people but also there were younger chronic patients with some inborn diseases heavily devastating both their bodies and minds. In that time I learnt that the causes of this disease had an unknown origin.
The disease afflicts all bones of the body, they quickly become more fragile and breakable, they missform in various ways. Perhaps the most terrible symptoms can be seen on the head. The seams among bones of the skull stop to attach to each other and the cerebro-spinal liquor expands to a free room. This way the skull enlarges and its facial part diminishes. This head enlarging is a very sadden process. In one medical book they wrote: "The afflicted goes to bed and when he wakes up next morning his head is too big for his hat."
My first experience with this disease was madam H. She didn´t speak at all and she rested on her back on her bed permanently. She was a living corpse. Her look was empty, she did no moves. We had to devote to her a lot of our care, for example to change her positions, to wash her, to feed her.
Her body was symmetrical but her arms and legs were waved and crooked. Her head was not only big but its surface was strongly crooked too. Something like icebergs frozen in a waved condition.
No smile, no frown, no mental movement in her diminished face. Many times I thought to myself what was her inner world, if any at all. Madam H. never sent any messages from it to us.
Mr. Z. was much more readable and more movable. All bones of his body were deformed. As you see on the picture, he had a distinct humpback too. Ones in that time one of my colleagues said that Mr. Z. had his arms and legs like a highland, naturally, he said it among us, not before the patient and it was pregnant even if rather hard. Mr. Z. tended to leave his bed and to try to walk, but his walk was very slow, uncertain and with a support of his bed. During his attempts to walk he often fell. He was a passionate smoker. When he had no cigarette (then smoking were permitted in the rooms for patients!) he tried to go to tables of his co-patients. If he found something to smoke in a neighbour´s table he took it to himself or simply said he thieved it. When he smoked on his bed often he burnt holes into his bed laundry including his nightdress (so called "angel"). His mood was variable. He used to be annoying but from time to time he was able to be bright (mostly when he could smoke) too. He might burn himself or might burn himself to the death. There was no permanent control in his room. Doctors didn´t want to prohibit it to him ´cause it was his only joy in his misery.
One day, after a fall during the previous night, he was sent to the surgery ambulance because there was a suspicion of a broken leg. I accompanied him. Our present in the waiting room attracted a great attention of both nurses and patients. The attention was open and mostly with no respects. Mr. Z. attracted people in the waiting room not only by his appearance but also by his behaviour.When one of nurses saw Mr. Z. at the first time, she quickly disappeared behind the door of the office and I could hear as she phoned to her colleagues at higher floors to come and see the rarity! The nurses lost their professional access to my patient at all. I felt like an owner of a bear or so. Yes, I meant the behaviour of Mr. Z. He made our waiting for our turn more embarrassing. In one moment he asked me for an urine bottle and when he got it he exposed his sex before the others. I had to cover him but he disliked it and tried to put his cover off again. He felt no shame.
His smoking was a problem and therefore our psychologist, doctor V.S., often visited to him to talk it out to him, but his attempts were in vain.
When I drew this drawing I was so much fascinated by the deformed skeleton of Mr. Z. that I did even his bed in an asymmetrical way! And yes, Mr. V.S. had really only one arm, it was said that the left one he lost in his youth.

The Czech Version

Mr V.S. and Mr. Z.

Pagetova choroba,
Paní H a pan Z

Měl jsem kliku či pech vidět tuto chorobu na vlastní oči. Prozatím jsem se s ní setkal pouze dvakrát. Mohl jsem pozorovat dva postižené pacienty, jednoho muže a jednu ženu. Byli to pacienti na oddělení, kde jsem pracoval jako ošetřovatel (tehdy bez maturity) poprvé. Oddělení sloužilo převážně pro přestárlé, ale byli tam rovněž mladší chroničtí pacienti s některými vrozenými chorobami těžce devastujícími jejich tělo i duši. V té době jsem se dozvěděl, že příčiny této choroby mají neznámý původ. Tato choroba postihuje všechny kosti těla, rychle se stávají křehčími a lomivějšími, různě se deformují. Snad nejhroznější příznaky mohou být pozorovány na hlavě. Švy mezi kostmi lebky přestávají navzájem držet pohromadě a mozkomíšní mok expanduje do volného prostoru. Takto se lebka zvětšuje a obličejová část se zmenšuje. V jedné lékařské knize psali: "Postižený jde spát a když se druhý den probudí, je mu klobouk malý."
Moje první zkušenost s touto chorobou byla paní H.. Vůbec nemluvila a na svém lůžku spočívala permanentně na zádech. Byla živoucí mrtvolou. Pohled měla prázdný, nepohybovala se. Museli jsme jí věnovat spousty péče, například ji polohovat, mýt ji, krmit ji.
Tělo měla souměrné, ale paže a dolní končetiny byly zvlněné a pokřivené. Hlava nebyla jen velká, ale také její povrch byl silně křivolaký. Něco jako ledové kry zmrazené ve zvlněném stavu. Žádný úsměv, žádná chmura, žádné duševní hnutí v její zmenšené tváři. Mnohokrát jsem si v duchu říkal, jaký je její vnitřní svět, existuje-li vůbec nějaký. Paní H. nám z něj nikdy žádné zprávy neposílala.
Pan Z. byl mnohem čitelnější a pohyblivější.Všechny kosti těla měl deformované. Měl také výrazný hrb, jak můžete vidět na obrázku.
Jeden z mých kolegů kdysi v té době prohlásil, že pan Z. má ruce a nohy jako vysočinu, přirozeně to řekl mezi námi, ne před pacientem a bylo to výstižné, i když poměrně hrubé. Pan Z. měl sklon opouštět své lůžko a pokoušet se chodit, ale jeho chůze byla velice pomalá, nejistá a s oporou lůžka. Během svých pokusů o chůzi často padal. Byl vášnivý kuřák. Když neměl co kouřit (tehdy bylo kouření na pokojích pro pacienty povoleno!), snažil se přecházet ke stolkům spolupacientů. Když v sousedově stolku našel nějaké kuřivo, vzal si ho pro sebe či ho prostě řečeno ukradl. Když kouřil na posteli, často do ložního prádla a noční košile (tzv. "anděla") propaloval díry. Náladu měl proměnlivou. Býval mrzutý, ale tu a tam uměl být taky veselý (většinou, když si mohl zakouřit). Mohl se popálit nebo uhořet. Na jeho pokoji nebyla žádná stálá kontrola. Doktoři mu to nechtěli zakazovat, protože to byla v jeho trápení jediná jeho radost.
Jednou, po pádu během předešlé noci, byl poslán na chirurgii, protože bylo podezření na zlomenou nohu. Doprovázel jsem ho. Naše přítomnost v čekárně upoutávala pozornost sester i pacientů. Ta pozornost byla nepokrytá a vesměs bez ohledů. Pan Z. upoutával lidi v čekárně nejen svým vzhledem, ale také svým chováním. Když jedna ze sester uviděla pana Z. poprvé, rychle zmizela za dveřmi ordinace a já mohl slyšet jak volá svým kolegyním ve vyšších patrech, aby se na tu raritu přišly podívat! Ty sestry k mému pacientovi úplně ztratily profesionální přístup. Připadal jsem si jako majitel medvěda či tak nějak podobně. Ano, zmínil jsem chování pana Z.. Naše čekání, až na nás přijde řada dělal ještě trapnějším. V jedné chvilce mě požádal o močovou láhev a když ji dostal, obnažil své pohlaví před ostatními. Musel jsem ho zakrýt, ale jemu se to nelíbilo a snažil se pokrývku znovu sundat. Necítil žádný stud.
Jeho kouření bylo problémem, a proto ho náš psycholog , doktor V.S., často navštěvoval, aby mu to vymluvil, ale jeho pokusy byly marné.
Když jsem kreslil tuto kresbu, byl jsem natolik stržen deformovanou kostrou pana Z., že jsem nakreslil asymetricky dokonce i jeho postel! A ano, pan V.S. měl opravdu jen jednu ruku, o levou prý přišel v mládí.